Saúde
É chegada a hora tão esperada, a hora do nascimento! A mãe, que já vive um turbilhão de emoções por conta dos hormônios liberados durante a gravidez, às vezes é surpreendida com a notícia de que seu filho foi diagnosticado com Síndrome de Down - T21 (Trissomia do 21). E agora, o que fazer? Muitas vezes as mães têm pouco ou nenhum conhecimento sobre esse assunto.
O emocional fica muito abalado! Mas calma, olhe para seu filho, olho no olho e sinta que ele vai sorrir pra você, vai parar de chorar quando sentir o aconchego dos seus braços e vai amá-la muito. Veja o seu filho e não a Síndrome. Esse momento é mágico, aproveite-o e esqueça o diagnóstico. Todos esses sentimentos, divida com seu companheiro, divida com a família, você não está sozinha, falar sobre o que está sentindo ajuda a aliviar a angústia.
Às vezes o diagnóstico é feito durante a gravidez. Nesse caso, os pais e a família já têm tempo de se informar mais e se preparar para a chegada do bebê, inclusive com maior tranquilidade para lidar com alguma intercorrência no momento do parto.
Um bebê com síndrome de Down deve receber os mesmos cuidados como qualquer outro, a única diferença é um olhar por parte dos profissionais de saúde um pouco mais profundo com relação aos aspectos que a T21 apresenta.
É ideal ter sempre o mesmo médico para acompanhar a criança, pois, quando este acompanha a criança desde o nascimento, acaba sendo um profundo conhecedor da saúde dela, tornando-se capaz de perceber mais precocemente alguma alteração. A consulta com o geneticista também é muito importante, pois os pais vão conhecer muitos detalhes acerca da Síndrome de Dow
O bebê com T21 já nasce apto a aprender como qualquer outra criança, porém há algumas condições fisiológicas, como a hipotonia, que os torna mais “molinhos” do que as crianças que não tem T21. Essa condição é melhorada através da fisioterapia, e a estimulação precoce que pode já ser iniciada a partir de 20 dias (quanto antes, melhor para o seu desenvolvimento).
Ter informações é muito importante, tente se informar bastante, hoje isso é muito fácil. A vacinação das crianças com SD deve seguir o calendário do Plano Nacional de Vacinação (PNI), porém deve ser ressaltado para o intervalo de 15 dias entre uma vacina e outra. Isto evita que, se a criança tem alguma reação possa ser identificada a causa e dar tempo ao organismo produzir as células de defesa.
Alguns sinais e doenças que podem ocorrer nas pessoas com Síndrome de Down (T21):
- Pele mais ressecada;
- Baixo Tônus muscular;
- Pulmão e sistema respiratório mais sensível;
- Cardiopatias;
- Alterações no hormônio da tireóide;
- Perturbações no sono;
- Audição;
- Disturbios na Visão;
- Problemas dentários;
- Disfagia;
- Deslocamento atlantoaxial;
- Baixa imunidade;
- Obstrução do sistema digestivo;
- Alzheimer.
Importância da Fonoaudiologia para indivíduos com Síndrome de Down
Olá pessoal! Tudo bom? Sou a Camila da R. Borba – Fonoaudióloga –CRFa3-10805.
Atendo no meu consultório crianças, adolescentes e adultos com Síndrome de Down.
Para falar da importância da Fonoaudiologia em indivíduos com Síndrome de Down, primeiramente quero esclarecer aqui que a FONOAUDIOLOGIA é muito mais que a FALA, é a COMUNICAÇÃO EM GERAL, onde envolve junto com a fala, a audição, linguagem verbal (por meio da escrita ou fala propriamente dita), linguagem não verbal (através de expressões faciais, sorrisos, choros, gritos, figuras, gestos), leitura, escrita e atua nas dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir (deglutição); da forma como essas funções orais são coordenadas com a respiração; e das estruturas orofaciais (cavidade oral, musculatura da face e da boca) envolvidas para que todas essas funções se realizem de forma harmônica.
O nosso trabalho como Fonoaudiólogo é amplo como citei a cima, vai além da fala, envolve uma preparação da musculatura para que a criança possa desenvolver a fala.
PROTOCOLO DE ATENDIMENTO
Abaixo disponibilizamos um protocolo de atendimento, que tem o intuito de orientar tanto os pais, cuidadores, como também as equipes interdisciplinares, que têm, em sua convivência, pessoas com Síndrome de Down.
Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down
Francisca Lígia Cirilo Carvalho, Gisele Rozone De Luca e Louise Lapagesse de Camargo Pinto
(Equipe do Hospital Infantil Joana de Gusmão- Florianópolis SC)
A finalidade deste informativo é destacar a relevância da correta avaliação e acompanhamento das pessoas com Síndrome de Down, nas diversas faixas etárias, buscando prevenir gravidades e promovendo qualidade de vida. Assim sendo, através deste Protocolo, serão fornecidas as orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde integral, promovendo e estimulando a interdisciplinaridade, e, até mesmo, a transdisciplinaridade. Supervisionar e diagnosticar precocemente intercorrências clínicas são temas significativos na prática de Atenção Primária à Saúde.
Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down
O cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down é apresentado a seguir, atendendo a cada faixa etária, registrando os riscos maiores de intercorrências clínicas e comprometimentos diversos, conforme a Tabela 1. É fundamental salientar que este Protocolo é um guia geral a ser aplicado em todas as pessoas com a referida Síndrome, de acordo com o Quadro 1, e foi elaborado pelo Ministério da Saúde, evidenciando os cuidados básicos, devendo ser complementado de acordo com as orientações clínicas, fornecidas pela especialidade da Genética Clínica, com o apoio dos profissionais da Pediatria e Clínica Médica. Os protocolos apontam a necessidade da supervisão sistemática e organizada para a correta atenção à saúde da pessoa com Síndrome de Down.
O acompanhamento do crescimento obedece as curvas específicas para a Síndrome de Down, de zero a 2 anos, de 2 a 8 anos, meninos e meninas, de Mustacchi, Z., assim como, de zero a 3 anos, de 2 a 18 anos, meninos e meninas, de Cronk et al.(Gráficos de Curvas Antropométricas).
As recomendações do Ministério da Saúde, através do Protocolo Clínico, para os adultos e idosos, são semelhantes aos cuidados indicados na adolescência, havendo, entretanto, maior destaque para incentivar o autocuidado e autonomia para as Atividades de Vida Diária e Atividades Instrumentais de Vida Diária, bem como é alertado quanto aos cuidados com a Apneia do Sono.
Tabela 1 - Patologias associadas à SD e sua Prevalência:
| Sistema | Patologia | Prevalência |
|---|---|---|
| Visão | Catarata | 15% |
| Pseudo-estenose do ducto lacrimal | 85% | |
| Vício de refração | 50% | |
| Audição e Sistema Respiratório | Perda auditiva | 75% |
| Otites de repetição | 50% - 70% | |
| Síndrome da Apneia Obstrutiva do Sono | 57% | |
| Comprometimentos respiratórios | 30% - 36% | Sistema Cardiovascular | Comunicação Interatrial | 40% - 50% |
| Comunicação Interventricular | 40% - 50% | |
| Defeito do Septo Atrioventricular | 40% - 50% | |
| Sistema Digestivo | Atresia de Esôfago | 12% |
| Estenose/ Atresia de Duodeno | 12% | |
| Megacólon Aganglionar/ Doença de Hirschsprung | 1% | |
| Doença Celíaca | 5% - 7% | |
| Colecistopatia Litiásica | 3.6% | |
| Trato Urinário | Anomalias | 3.2% | Sistema Nervoso | Síndrome de West | 1% - 13% |
| Autismo | 1% | |
| Distúrbios do Comportamento | 18% – 38% | |
| Sistema Endócrino | Hipotireoidismo | 4% – 18% |
| Sistema Locomotor | Subluxação Cervical sem lesão | 14% |
| Subluxação Cervical com lesão medular | 1% - 2% | |
| Luxação de Quadril | 6% | |
| Instabilidade das Articulações em algum grau | 100% | |
| Sistema Hematológico | Leucemia (Leucemia Linfóide Aguda, Leucemia Mielóide Aguda) | 1% |
| Anemia | 3% | |
| Síndrome Mieloproliferativa Transitória | 10% | |
| Alterações Metabólicas | Diabetes Mellitus | 1% |
| Obesidade | 30% – 35% | |
| Alterações Dermatológicas | Xerose | 70% |
| Queratose Pilar, Dermatite Seborreica, Hipercarotenemia, Lentigos Acantose Nigricans, Queilite, Cutis marmorata, Acrocianose, Psoríase, Alopecia Areata, Vitiligo, Foliculite | 1.9% – 39.2% |
Quadro 1 – Acompanhamento por faixa etária:
| Exames / Orientações | Recém-nato até 1 ano | Crianças 1 a 10 anos | Adolescentes |
|---|---|---|---|
| TSH | Aos 6 meses e 1 ano | Anual | Anual |
| Anticorpos Antitireoidianos | Anual | Anual | |
| Hemograma | Aos 6 meses e 1 ano | Anual | Anual |
| Cariótipo* | + | ||
| Glicemia de Jejum | Anual | Anual | |
| Lipidograma e Triglicerídeos | Acima de 3 anos | Anual | |
| Ácido Úrico | Acima de 3 anos | Anual | |
| Anti-transglutaminase IgA | Bianual | Bianual | |
| IgA sérica | Bianual | Bianual | |
| Rx de Coluna Cervical | Aos 3 e 10 anos | Se necessário | |
| USG Abdominal | + | + | + |
| USG dos Quadris/ RX dos Quadris | + | ||
| RX dos Joelhos | + | + | |
| Avaliação Oftalmológica | 6 meses | Anual | Bianual |
| Avaliação Otorrinolaringológica | 6 meses | Anual | Anual |
| Ecocardiograma | SIM | SIM | SIM |
| Avaliação Ginecológica | Anual | ||
| Vacinações | Anti-Pneumocócica 3 doses | Anti-Varicela 1 ano e reforço com 4 anos. Anti-Hepatite A | |
| Posicionamento do pescoço | + | + | + |
| Estimulação | Estimulação global | Atividade física | Atividade física |
| Alimentação | Estímulo ao aleitamento materno | Alimentação saudável | Alimentação saudável, cuidado com obesidade |
| Contato com outros pais (Associações de Pais-Apoio) | SIM | SIM | SIM |
| Apoio da comunidade | Socialização | Socialização | |
| Hábitos de vida | Saudáveis | Saudáveis | Saudáveis |
| Escolaridade | Escolaridade | Escolaridade e adaptação curricular | |
| Estimular autocuidado | Estimular autocuidado | Estimular autocuidado e autonomia para as AVD e AIVD | |
| Risco de exploração sexual | Alertar | Alertar | |
| Observar Comportamento | Mudanças de comportamento (Autismo) | Comportamento social adequado | |
| Risco de lesão cervical | Risco de lesão cervical no lazer | Risco de lesão cervical pelo uso de computador e esporte | |
| Sono | Cuidado com apneia do sono | ||
| Orientação sexual | Prevenção de gravidez |
Conclusões
O protocolo relatado é um grande recurso para as equipes multiprofissionais, de caráter, idealmente, transdisciplinares, o qual orienta os diagnósticos clínicos associados e condutas, proporcionando assim o cuidado integral com a saúde da pessoa com Síndrome de Down, em toda sua dimensão biopsicosociocultural.
Referências
1. Mustacchi Z, Rozone G. Síndrome de Down - aspectos clínicos e odontológicos. São Paulo: CID Editora,1990.
2. Ministério da Saúde / Secretaria de Atenção à Saúde / Departamento de Ações Programáticas Estratégicas - Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down - F. Comunicação e Educação em Saúde; Brasília – DF; 2012.